Модели ранней помощи детям с овз таблица – Страница не найдена — Муниципальное Бюджетное Общеобразовательное Учреждение «Куракинская средняя общеобразовательная школа»

Доклад на конференцию «РАЗВИТИЕ СИСТЕМЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОВЗ И ИНВАЛИДНОСТЬЮ.»

РАЗВИТИЕ СИСТЕМЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОВЗ И ИНВАЛИДНОСТЬЮ.

Н.В.Попова,

учитель-логопед

Государственного казённого

общеобразовательного

учреждение

« Специальная (коррекционная)

общеобразовательная

школа-интернат № 26»

В нашей стране становление системы ранней комплексной помощи сегодня является одним из приоритетов, определяющих дальнейшее развитие системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с отклонениями в развитии в условиях семьи предполагает активное (субъект-субъектное) взаимодействие в аби- литационном процессе всех его участников (специалистов, членов семьи, самого ребенка).

В России, как и во всем мире, побудительными причинами для осознания необходимости ранней помощи детям и семьям, стали следующие факторы:

• Рост числа детей, имеющих нарушения развития уже при рождении.

• Рост числа социально неблагополучных семей (семьи с одним родителем, семьи с крайне низким уровнем дохода, семьи, не обеспеченные жильем и проч.).

• Увеличение количества социальных сирот из числа детей с проблемами здоровья и нарушением развития.

Российскими педагогами традиционно применяются несколько методик для изучения психофизического развития детей первых месяцев и лет жизни. Это шкала развития Гезела, Денверовская скрининговая методика (DDST), Мюнхенская функциональная диагностика, программа «Маленькие ступеньки». Имеется ряд методических разработок отечественных ученых (Л.Т.Журбы, Е.М.Мастюковой, Г.В.Пантюхиной, К.Н.Печоры, Э.Л.Фрухт и др.), представляю- щих систему ранней диагностики и психолого-педагогической помощи детям раннего возраста. Отечественные и западные разработки служат основой для практического применения в психо- лого-медико-социальных (ПМС) центрах, психолого-медико-педагогических (ПМП) консультациях и службах. Теоретическую базу для этих программ составляют основополагающие работы Л.С.Выготского. Эти теоретические принципы положены также в основу методического обеспечения работы с детьми, имеющими особые образовательные потребности. Однако их использование ограничено отсутствием единой государственной системы выявления, учета, ранней диагностики и комплексной ранней помощи.

В 80-е годы в Санкт–Петербурге стали активно внедрять опыт американских коллег в медицинских центрах, направленных на абилитацию младенцев. В 1992 году был модифицирован накопленный опыт и детей младенческого возраста до 1,5 лет и младшего возраста от 1, 5 до 3 лет, проходивших реабилитацию в этом же центре, объединили в одну группу и назвали группой по абилитации младенцев.

Наиболее разработанной региональной моделью ранней помощи семье и детям группы риска с возможным отставанием в развитии может служить Санкт—Петербургская городская социальная программа «Абилитация младенцев» (Е.В.Кожевникова и др., 1995; Р.Ж.Мухамедрахимов, 1997)

Программа «Абилитации младенцев» стала приоритетной даже для крупного города, так как не все дети могут компенсировать свои нарушения, а жить в социуме им необходимо. Поэтому, 29 августа 2012 года на основании Федерального закона правительства Российской Федерации, распоряжения Правительства РФ от 31.08.16 стали создаваться Службы ранней помощи не только в крупных городах, в частном порядке, но и в регионах, в шаговой доступности для семей, имеющих детей с ОВЗ.

Так как малыш в этом возрасте является целостным организмом вместе со своей мамой, вся работа службы направлена на обучение семьи для принятия своего ребёнка таким какой он есть, осознание необходимости специализированной и кропотливой работы для развития своего малыша и введения его в социум. Многие родители, да и врачи считают, что в таком возрасте медикаметозного лечения на этом этапе развития ребёнка достаточно, а ведь уже доказано, что созревание отделов в коре головного мозга к 3 годам достигает 70%, а к 7 годам -90%.

  А в ситуации, когда у малыша 1,5–3 лет отсутствует активная речь, перед родителями и педагогами встает вопрос: необходимо ли немедленно начинать специальные логопедические занятия или стоит подождать? При проведении систематических логопедических занятий часть детей, имеющих сходные речевые нарушения в раннем и младшем дошкольном возрасте, могут полностью преодолеть свой речевой дефект, догнать по уровню развития речи сверстников, а в будущем успешно обучаться в массовой школе. Другая часть детей даже в ходе систематических занятий оказывается не способна полностью преодолеть свою речевую недостаточность, в школьном возрасте у них возникают проблемы с усвоением письменной речи (дисграфия, дислексия). В первом случае можно говорить о задержке речевого развития (ЗРР), во втором случае – об общем недоразвитии речи (ОНР).

Да, в городах, сейчас логопедические группы набираю детей с 3 лет. Но, что делать, если проблема видна раньше или к этому есть предпосылки?

Так как в раннем и младшем дошкольном возрасте у детей с нарушением речи разной степени сложности уровень общего и речевого развития может выглядеть примерно одинаково, предположения о дальнейшем развитии речи ребенка можно составить только учитывая динамику развития речи в ходе обучающего психолого-педагогического воздействия.

В Минераловодском городском округе в этом, 2018 году, по инициативе Министерства образования Ставропольского края, на базе Государственного казённого общеобразовательного учреждения « Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа-интернат № 26» впервые организованна Служба ранней помощи «Планета речи».

Сотрудники нашей школы с 1964 года ежегодно встречают на пороге первоклассников. И хочется отметить, что количество детей со сложными нарушениями увеличивается каждый год. К нам приходят неговорящие дети не только с алалией, но и с РДА, часто запущенной формы. А, ведь мы можем помочь этим детям объясняться на более ранних этапах развития. Родители детей с ДЦП сами купаются в «море» нарушений своих малышей, часто даже вредя ребёнку, а не помогая ему.

В нашем округе очень мало детских садов с логопедическими группами, а, что говорить о группах для детей с тяжёлыми нарушениями речи. Их катастрофически не хватает. Да и зачем ждать, когда у ребёнка появятся вторичные отклонения, если на ранних этапах созревания отделов коры головного мозга, можно оказать ребёнку необходимую помощь.

В Службе ранней помощи мы сможем не только корректировать, но, в основном, и проводить профилактическую работу с семьями детей с ОВЗ, инвалидностью, группой риска.

В фокусе внимания специалистов раннего вмешательства находится не столько ребенок, сколько его семья. Для детей младенческого и раннего возраста родители являются самым важным фактором в его социальном окружении, поэтому эффективность работы с окружением маленького ребенка значительно выше, чем в случае работы с ним без учета его социального контекста, а именно – его родителей. Важно отметить, что родители являются не клиентами службы, а скорее партнерами, мнение и знания которых уважаются при построении программ. В свою очередь, родители ребенка с нарушениями нуждаются в поддержке, которая позволила бы им почувствовать себя уверенными и компетентными в вопросах воспитания и развития ребенка с нарушениями и понимания его потребностей.

Хочу сказать, что уже на начальном этапе работы Службы, встречаю одобрение среди населения. А, благодаря, межведомственному взаимодействию служб и бесплатному оказанию помощи, мы сможем оказывать эту помощь не только активным семьям с детьми, но и подтянуть к себе семьи с неблагоприятной обстановкой.

Думаю, что Служб ранней помощи хорошие перспективы. Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма в раннем возрасте с правильно подобранной программой своевременной педагогической помощи и эффективными формами ее организации может в значительной мере, а иногда и полностью, нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка, является мощным фактором профилактики и предупреждения детской инвалидности.
Результаты отечественных, а также зарубежных научных исследований и практика со всей очевидностью показывают: раннее выявление и ранняя комплексная коррекция отклонений в развитии с первых дней жизни позволяют предупредить появление отклонений в развитии вторичной и третичной природы, скорригировать уже имеющиеся трудности и в результате − значительно снизить степень социальной недостаточности детей-инвалидов и детей с отклонениями в развитии, достичь максимально возможного для каждого ребенка уровня общего развития, образования, степени интеграции в общество

Всем успехов в новом и непростом для нас деле по оказанию помощи семьям с детьми, которые действительно нуждаются в этом!

Список литературы:
1. Каманов И.М. Программа создания единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии. − http://psy.1september.ru/2002/03/12_13.htmъ
2. Козлова Е.В. Принципы составления и реализации реабилитационных программ для детей первого / второго года жизни с нарушением моторных функций // VI Царскосельские чтения. Международная научно- практическая конференция. − СПб., 2002.− С. 136-138.
3. Крылов А.А. Психология. − М.: Проспект, Велби, 2007. − 743с.

4. Кожевникова Е.В. и Клочковой Е.В.- Нет «необучаемых детей»: Книга о раннем вмешательстве — СПб.: КАРО, 2007.

5. Малофеев Н.Н. О развитии службы ранней помощи семье с проблемным ребенком в Российской Федерации // Дефектология. − 2007. − № 6. − С.60-68.
6. Питерси М. Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. Кн. 1-8. – М., 2001.

7. Цапенко М.М.Служба ранней помощи справочно-методические материалы по организации Служб ранней помощи. Москва, МГППУ — М.: МГППУ, 2011.

infourok.ru

Ранняя помощь — Ресурсный центр по оказанию ранней помощи и разработке и реализации программ активной поддержки родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья

 

     Программы ранней помощи включают в себя весь процесс, начиная с выявления проблем в развитии ребенка, проведение междисциплинарной оценки, проведение программ терапии и поддержки, и заканчивая процессом перехода ребенка в дошкольное (или иное) учреждение.

   Ранняя коррекция недостатков развития ребенка становится все более актуальной проблемой специальной педагогики в России, как и во всем мире. В значительной мере это связано с тем, что более поздние периоды жизни ребенка — дошкольный и школьный — уже, можно сказать, педагогически освоены, созданы системы дошкольного и школьного воспитания и обучения детей с разными типами нарушений развития. Что же касается периода от рождения до 3 лет, он остается, в основном, в ведении медицинских работников. А их занимает, прежде всего, здоровье детей, их физическое, соматическое благополучие, но не сенсорное, умственное и эмоциональное развитие. 

   Интерес к ранней помощи существует сейчас во всех развитых странах. Ранний возраст (с рождения и до 3 лет) в жизни ребенка является наиболее ответственным периодом, когда развиваются моторные функции, ориентировочно-познавательная деятельность, речь, а также формируется личность.

   Пластичность мозга ребенка раннего возраста, сензитивные периоды формирования эмоций, интеллекта, речи и личности определяют большие потенциальные возможности коррекционной помощи. Ранняя и адекватная помощь ребенку позволяет более эффективно компенсировать нарушения в его психофизическом развитии и тем самым смягчить, а возможно, и предупредить вторичные отклонения.

   Благодаря реализации Комплекса мер по развитию эффективных практик социального сопровождения семей с детьми, нуждающихся в социальной помощи в Приморском крае на 2016-2017 годы, Комплекса мер по формированию современной инфраструктуры служб ранней помощи в Приморском крае на 2018 —2019 гг. при финансовой поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, прошли обучение специалисты учреждений социального обслуживания семьи и детей (КГБУСО «СРЦН «Парус надежды», КГАУСО «Арсеньевский СРЦН «Ласточка») на базе Санкт-Петербургского института раннего вмешательства по программе «Раннее вмешательство». На базе этих учреждений созданы Службы ранней помощи.

Службы ранней помощи находятся по адресу: 

	КГАУСО «Арсеньевский СРЦН «Ласточка»	КГБУСО «СРЦН Парус надежды»
Адрес:	г.Арсеньев, ул.Лысенко, д.3	Владивосток, ул. Маковского, 123
Телефон:	8 994 017 22 64	8 (423) 238-80-35
Электронный адрес:	Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.	Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Сайт учреждения:	http://arslastochka.ucoz.ru	http://www.parusnad-vl.ru

Целевая группа Служб дети от 0 до 3 – х лет:

• Дети биологического риска;
• Дети со значимыми нарушениями функций и структур организма;
• Дети проживающие в условиях социального риска;
• Дети с установленными нарушениями развития. 

  В своей работе Службы РП сотрудничают с учреждениями здравоохранения, образования, общественными организациями (фондами, ассоциациями и т.д.). Для налаживания межведомственного взаимодействия заключены соглашения, проведены круглые столы, осуществляется информирование через рекламную печатную продукцию.

Ожидаемые результаты:

— Развитие и совершенствование системы межведомственного взаимодействия по оказанию ранней комплексной помощи нуждающимся семьям;

— Повышение профессиональной компетентности специалистов;,

— Внедрение инновационных форм работы;

— Социально-психологическая поддержка родителей;

— Повышение компетентности родителей в правовых, медико-социальных и психолого-педагогических вопросах;

— Улучшение показателей психосоматического состояния ребенка;

— Приобретение ребенком новых навыков и умений, позволяющих принимать участие в различных социальных ситуациях.

 

«Главное — развить в ребенке его безграничные потенциальные возможности,

чтобы больше стало радости в его жизни и в мире».

Масару Ибука

 

xn--b1adcc2a1abhbdq5a0k.xn--p1ai

Ранняя помощь в системе инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья

В настоящее время в системе образования прочно утвердился подход, обеспечивающий равенство воз­можностей всех субъектов образовательного взаимо­действия. Он базируется на идее инклюзивного обра­зования, в основу которого положена идеология, ис­ключающая любую дискриминацию детей, обеспечи­вающая равное отношение ко всем людям и создаю­щая особые условия для детей с особыми образова­тельными потребностями [1]. Включение ребенка в образовательное пространство возможно только при учете его индивидуальных и специфических особен­ностей, что предполагает организацию диагностичес­кой и коррекционной работы с детьми на максимально раннем возрастном этапе.

С этой целью в Ставропольском крае создана и раз­вивается дифференцированная сеть учреждений, осу­ществляющих диагностику и коррекцию нарушений развития у детей в системе образования, здравоохра­нения, социальной защиты.

Задача создания системы — разработка и апроба­ция различных моделей скринингового и углубленно­го дифференцированного обследования всех детей первого года жизни для выявления детей с подозрени­ем на отклонения в развитии и оказания разнообраз­ных форм психолого-педагогической и социальной помощи им и их семьям. Модель системы ранней по­мощи в крае основана на результатах многолетней ис­следовательской и практической деятельности специ­алистов Института коррекционной педагогики Рос­сийской академии образования [2; 4].

Проективная модель включает в себя четыре ос­новных блока.

Первый — скрининговое обследование всех детей первого года жизни — предполагает выявление детей с подозрением на то или иное отклонение в развитии без точной его квалификации, без указания на глуби­ну и характер отклонения.

На сегодня в нашей стране успешно реализуются аудиологический и ряд других скринингов новорож­денных. Заполненные в роддоме карты факторов рис­ка с отметкой о наличии фактора риска в выписке пе­редаются в поликлинику по месту жительства, где проводятся систематические наблюдения за развити­ем ребенка и все необходимые обследования. При по­дозрении на отклонение или замедленный темп в раз­витии тех или иных функций специалисты поликли­ники направляют ребенка на комплексное медико-психолого-педагогическое обследование. Так, в начале 2007 года правительством Российской Федерации бы­ла принята федеральная целевая программа «Дети России» на 2007—2011 годы. В ее подпрограмме «Здо­ровое поколение» разработаны мероприятия по пунк­ту «Внедрение новых методик аудиологического скри­нинга в РФ». Были определены 4 пилотных субъекта РФ, в которых внедрена эта программа: Астраханская, Томская, Московская области и Ставропольский край. Работа начата совместно с ФГУ «Научно-клини­ческий центр оториноларингологии» Росздрава и ФГУ «Российский научно-практический центр аудио-логии и слухопротезирования» Росздрава.

Скрининг — это универсальное исследование с профилактической целью, предназначенное для выяв­ления из всех осмотренных тех индивидуумов, кто с высокой степенью вероятности имеет нарушения, яв­ляющиеся предметом скрининга. Цель аудиологичес-кого скрининга — диагностика тяжелых нарушений слуха на 1-м году жизни с последующей реабилитаци­ей, в том числе — проведение высокотехнологичного метода кохлеарной имплантации. Итогом этой работы является создание национального сурдологического автоматизированного регистра, который позволит по­лучить объективную базу данных глухих и слабослы­шащих детей на всей территории РФ, определить по­требность пациентов в слуховых аппаратах и кохлеар-ных имплантах, улучшить персональную социальную защищенность людей.

Аудиологический скрининг по приказу МЗ СК № 01-05/182 от 29.05.08 г. стал регистрироваться с 01.08.08 г. В работу включено 5 родильных домов и 5 детских поликлиник в городах Ставрополь, Буден­новск, Георгиевск, Пятигорск Ставропольского края и 2 специализированных сурдологических учрежде­ния — ГУЗ КДКБ-КДСК и ГУЗ ЦСВМП — краевой сурдофоноцентр в г. Ставрополь [3].

Аудиологический скрининг предусматривает про­ведение двух этапов. Первый проводится в родильных домах и детских поликлиниках специально обучен­ным персоналом (медицинские сестры педиатричес­кого профиля и врачи-педиатры). Цель проведения на этом этапе — выявить те или иные отклонения от нор­мы слуха.

Второй этап проводится на базе краевого детского сурдологического кабинета ГУЗ КДКБ. Его цель — выявить этиологию поражения слуха и тяжесть поте­ри слуха.

Заполненные в роддоме карты факторов риска с отметкой о наличии фактора риска в выписке переда­ются в поликлинику по месту жительства, где прово­дятся систематические наблюдения за развитием ре­бенка и все необходимые обследования. При подозре­нии на отклонение или замедленный темп в развитии тех или иных функций специалисты поликлиники на­правляют ребенка на комплексное медико-психолого-педагогическое обследование.

В 2009 году в Ставропольском крае родились 32 838 детей. Из них аудиологический скрининг в род­доме проведен 12 093 детям (1-й этап, 1-й осмотр), в детской поликлинике — 3814 детям (1-й этап, 2-й ос­мотр). Выявлено 507 детей, у которых аудиологичес-кий скрининг не прошел. Эти дети были направлены на 2-й этап в краевой детский сурдологический каби­нет. У 80 детей выявлено стойкое нарушение слуха, причем у 23 детей (30 %) — нарушения слуха с одной стороны [3]. Эти дети навтором-третьем годах жизни не отстают в психоневрологическим развитии от своих сверстников. В дальнейшем требуют повышенного внимания со стороны родителей, учителей.

Отсюда вторым блоком в системе ранней помощи выступает дифференциальная диагностика. которая осуществляется в детских поликлиниках, больни­цах, центрах сопровождения и психолого-медико-пе­дагогических комиссиях (ПМПК). При диагности­ке уточняется структура нарушения, определяются возможности медицинского воздействия и психолого-педагогической коррекции выявленных нарушений. Огромное значение приобретает отлаженное взаимо­действие в работе учреждений здравоохранения и об­разования, задействованных в выявлении детей с от­клонениями в развитии.

Ведущая цель дифференциальной диагностики — выявление уровня умственного развития ребенка для определения первичных и вторичных нарушений в сложной структуре нарушенного развития, соотнесе­ние его с уровнем возрастного развития. На основе оп­ределения уровня умственного развития ребенка оп­ределяется его оптимальный педагогический марш­рут: вид образовательного учреждения, тип образова­тельной программы и т. д.

В основе всей деятельности ПМПК лежит работа с родителями. Семья рассматривается как системообра­зующая детерминанта в социально-культурном стату­се ребенка, предопределяющая его дальнейшее психо­физическое и социальное развитие. Семья — микросо­циум, в котором ребенок не только живет, но в кото­ром формируются его нравственные качества, отноше­ние к миру людей, представления о характере межлич­ностных связей. В современных исследованиях выяв­лена прямая зависимость влияния семейного фактора на особенное развитие ребенка: чем сильнее проявля­ется семейное неблагополучие, тем более выражены нарушения развития у ребенка.

Современный подход к семье, воспитывающей ре­бенка с отклонениями в развитии, рассматривает ее как реабилитационную структуру, изначально облада­ющую потенциальными возможностями для создания максимально благоприятных условий для развития и воспитания ребенка. В связи с этим возникает необхо­димость сохранения и поддержания психического и психологического здоровья членов семьи, воспитыва­ющих детей с ограниченными возможностями. Следу­ет констатировать, что отсутствие комплексной систе­мы государственной психологической помощи семь­ям, воспитывающим детей с отклонениями в разви­тии, не позволяет многим из них реализовать свои важнейшие жизненные потребности, одной из кото­рых является потребность в обеспечении здоровья и будущего своего ребенка. Психологическая травмати-зация родителей больных детей с течением времени инвалидизирует их личность. Это и объясняет потреб­ность создания государственной системы психологи­ческого сопровождения таких семей.

Процедура консультирования родителей в услови­ях ПМПК имеет свою специфику, поскольку не выде­ляется в самостоятельную задачу, а включается непо­средственно в единый взаимосвязанный и взаимо­обусловленный диагностико-консультативный про­цесс.

Ранняя медико-психолого-педагогическая коррек­ция детей с нарушениями ЦНС, речевыми проблема­ми, сенсорными нарушениями, нарушениями опорно-двигательного аппарата, сложной структурой дефекта организуется как в детских поликлиниках по месту жительства, так и учреждениях социальной защиты населения и в учреждениях образования.

Анализ опыта Ставропольского края показывает, что на сегодняшний день в крае создана и развивается сеть дифференцированных образовательных учрежде­ний: 12 учреждений для детей, нуждающихся в психо­лого-педагогической и медико-социальной помощи, 13 государственных дошкольных образовательных уч­реждений компенсирующего вида и целый ряд групп компенсирующей направленности в муниципальных дошкольных образовательных учреждениях комбини­рованного вида [3]. В настоящее время внедряются и расширяются такие формы коррекционного воздейст­вия, как надомное обучение и группы кратковремен­ного пребывания при образовательных учреждениях.

Однако следует отметить, что несмотря на достиг­нутые результаты, в большинстве случаев начало ран­ней коррекционной помощи по-прежнему приходится на двухлетний возраст.

Таким образом, признавая инклюзию одной из форм интегрированного образования на современном этапе, следует учитывать, что первым и самым глав­ным принципом интеграции является интеграция че­рез раннюю коррекцию.

Как реализация права каждого ребенка на наследо­вание культурного, социального опыта человечества осуществляется в сфере и средствами образования, так и преодоление ограничений в этом праве, устране­ние, предупреждение вторичных отклонений в разви­тии осуществляется в сфере и средствами образова­ния, но не массового и традиционного, а специально организованного, особым образом построенного [2].

psyjournals.ru

Модель психологической помощи в службе ранней помощи детям с ОВЗ

Модель психологической помощи в службе

КИРТОКИ А.Е.

        В последнее время проблемы семьи, в которой растет необычный  ребенок (в этой статье мы будем говорить о семье, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна),  в нашей стране все чаще становятся предметом широкого обсуждения. Поднимаются вопросы о ранней пренатальной диагностике, ранней профессиональной психолого-педагогической поддержке семьи, интеграции детей с синдромом Дауна в общество и улучшении качества жизни как ребенка, так и его семьи. Это вполне закономерный процесс, который идет в тех странах, где граждане все больше осознают, что благополучие, комфорт и удовлетворенность своей жизнью во многом зависят от собственных желаний и собственной активности. И в России растет количество тех семей, которые активно стремятся  реализовать свое право растить, обучать и воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Их опыт, пока не везде распространенный, показывает, как существенно меняются возможности людей с синдромом Дауна при создании условий для развития и реализации их возможностей. Ведь потребности человека с 47 хромосомами ничем не отличаются от потребностей людей с 46. Им необходимо социальное общение, чувство самоуважения, которое, в числе прочего, зависит от сознания общественной  ценности собственной жизни. Но для того, чтобы взрослый человек мог жить полноценной жизнью, он должен получить опыт социальных и профессиональных контактов, приобрести навыки определенной профессиональной деятельности.

Специально организованная ранняя психологическая поддержка очень важна для таких семей по ряду причин. И первая из них – недостаточная толерантность нашего общества. Социальные институты: медицинские, образовательные, органы соцзащиты, призванные обеспечить помощь семье, оказавшейся в трудной ситуации, сами часто являются дополнительным травмирующим фактором для родителей, воспитывающих малыша с синдромом Дауна.

В нарушение прав ребенка, родившегося с этим диагнозом, уже в родовспомогательном учреждении родителям в «мягкой», а иногда откровенно бесцеремонной форме предлагают отказаться от младенца. Впрочем сами формы, в которых это предлагается, не столь различны между собой, ибо в любом случае родителям транслируется отвержение их малыша, отказ признать родившегося маленького человека равным, наделенным общими гражданскими правами. Часто из уст медиков в его адрес звучит нарицательное «даун», и при этом игнорируется то, что появившийся на свет человек – мальчик или девочка, – наконец, сын или дочка родивших его мамы и папы. Если у акушера сразу же возникают подозрения о синдроме Дауна, первые слова поздравления почти никогда не звучат.  И в дальнейшем, когда родители захотят, чтобы их ребенок пошел в детский сад, общался со сверстниками, поехал в летний оздоровительный лагерь, учился в школе, получил профессию – на каждом этапе становится ясно, что в обществе не хватает условий, которые обеспечивали бы семье возможность обычной социальной жизни. Таким образом, семья оказывается в изоляции, и это увеличивает риски развития  специфических психологических проблем.

Но несмотря на то, что социальные условия для поддержки таких семей оставляют желать лучшего, каждая отдельная семья может существенно улучшить качество своей жизни и жизни своего ребенка, поскольку, как правило, обладает достаточным ресурсом, чтобы воспользоваться лучшим, что так или иначе есть в нашей жизни. Да и условия всегда меняются, если есть желание и энергия их изменить. При этом лишь сама семья является главным экспертом в том, насколько она удовлетворена устройством своей жизни. Задача же профессиональных психологов – помочь семье, оказавшейся в травматической, то есть болезненной ситуации, обнаружить личные, семейные и социальные ресурсы, которые позволят улучшить качество жизни семьи и ребенка.

Каковы же особенности психологической поддержки семьи, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, и почему она необходима?

Прежде чем говорить о работе профессионалов в такой ситуации, представим, с чем же сталкиваются родители с первых минут жизни своего малыша.

Обнаружение у ребенка синдрома Дауна (этой генетической аномалии) – серьезная психологическая травма. Родителям приходится пережить сильное разочарование, расстаться с образом того ребенка, который они видели в своих фантазиях и к которому за девять месяцев ожидания привязались. Страдает их идентичность, а значит, самоуважение, и наконец, они утрачивают образ ожидаемого будущего.

Итак, семья, впервые обращающаяся в службу ранней помощи – это часто семья, переживающая либо острое горе, либо посттравматические последствия. Об остром горе можно говорить в течение первого года жизни ребенка. Здесь важно оценить,  в какой фазе переживания горя находится семья или  какая задача решается в процессе этого переживания*.

        Особенности этого процесса будут состоять в том, что одновременно с ощущением утраты образа будущего ребенка развивается привязанность к родившемуся малышу. Родителям важна поддержка в переживании того,  каким ребенок не стал и не станет, того, что разочаровывает в ребенке, а что привлекает, что разрушено в их жизни этим событием,  а что нет. Что обретено?  Какие есть ресурсы,  чтобы справляться с ситуацией? Кто еще разделяет их симпатии к малышу?

        Часто родители хотят привлечь специалиста к занятиям с ребенком, чтобы  убедиться, что их малыша принимают, иногда – чтобы разделить или делегировать ответственность. Это может быть и способом позаботиться о ребенке, чтобы уменьшить чувство вины и растерянности.

        Родители, как правило, просят рассказать о синдроме Дауна, о будущем таких детей, о лучших перспективах и самых неблагоприятных вариантах. Но почти каждая такая семья находится в ситуации переживания самого факта наличия у ребенка синдрома Дауна,  а ведь  каждый родитель вкладывает в это понятие свой смысл. Диагноз ставится уже в роддоме, и матери сообщают, что у  малыша, предположительно,  синдром Дауна  еще до того,  как сделан анализ на кареотип, причем  часто  это происходит в первые часы жизни ребенка. В момент сообщения диагноза мама обычно оказывается одна, без поддержки близких ей людей. В подавляющем большинстве случаев ей еще предстоит сообщить эту тяжелую весть родственникам. В роддоме, как уже говорилось, семье  настойчиво предлагают отказаться от сына или дочери, аргументируя это тем, что малыш  не будет развиваться  и что специалисты в домах ребенка окажут ему более квалифицированную помощь, чем родители. Маме не приносят малыша для кормления; встречаются случаи использования медикаментов  для прерывания лактации.

        Многие матери долго помнят презрительное или брезгливое отношение окружающих к себе и своему малышу. Часто сама мать и окружающие ее люди имеют неверные представления как о причинах рождения ребенка с синдромом Дауна, так и о его возможностях и перспективах развития.

        Если семья приходит  в службу через два, три, пять лет после рождения ребенка, то у нее могут проявляться определенные специфические черты. Так, тема проблем ребенка для членов семьи часто особенно болезненна, сужены их социальные контакты, выражены гордость за ребенка и чрезвычайная ранимость или высокая степень недоверия к нему. Те родители, которые не получили ранней помощи, чаще говорят об уникальности своих проблем, труднее вступают в контакт, более пессимистичны и могут проявлять скрытое или явное недоверие к специалисту.

• Потребность в пролонгированной психологической поддержке

        Принятие факта наличия синдрома Дауна у младенца –  очень непростой процесс, это, как правило, не происходит в одночасье. Принять его – значит столкнуться с очень болезненными чувствами и пережить их, адаптироваться к этому событию – рождению необычного ребенка – и реорганизовать свою жизнь в соответствии с этим фактом, что позволит совершать адекватные действия, направленные на обеспечение малышу поддержки в развитии и социализации.  Но может ли этот факт быть принят раз и навсегда или же родители  снова и снова будут переживать драму рождения у них «другого» малыша всякий раз, когда сверстники их ребенка, обычные дети, продемонстрируют свою компетентность, самостоятельность и независимость? Принятие факта наличия у ребенка синдрома Дауна не дает возможности смириться со всеми особенностями растущего ребенка раз и навсегда. Родители будут вновь и вновь переживать их в разные периоды его взросления и  при встрече с различными социальными институтами.

        Даже при позитивном отношении к младенцу с синдромом Дауна родителей беспокоит, каким он будет в дошкольном детстве, в подростковом возрасте – в период полового созревания. Наконец, что ждет их ребенка во взрослой жизни? Конечно, эти вопросы специфичны не только для подобных семей. Однако тревога у родителей обычных детей может быть купирована наличием моделей социализации и адаптации обычного ребенка, которые предлагает общество. Для ребенка, имеющего проблемы развития, такие модели либо не представлены, либо основаны на сегрегации детей с особыми потребностями и поэтому вызывают у родителей чувства беспомощности и безысходности.

        Затянувшееся страдание родителей всегда пагубно сказывается на взаимоотношениях ребенка со значимыми для него людьми, и, как следствие, на его развитии.

Представляемая в данной статье модель психологической поддержки, которая действует в нашем Центре, имеет свою историю становления, тесно связанную с историей развития профессиональной деятельности Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». В течение десяти лет в этом центре оказывалась психолого-педагогическая поддержка семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна с рождения ребенка и до его семи- восьми лет.

Мы исходили из того, что наша психологическая помощь должна быть направлена именно на поддержку членов семьи в их освоении роли родителей необычного ребенка.

За последнее столетие многочисленные исследования в области психологии развития показывают, насколько с самого рождения для ребенка значимо взаимодействие именно с ключевыми, родительскими фигурами. Уже нет сомнений, что нарушение этого взаимодействия или лишение младенца таких фигур имеют для ребенка очень печальные последствия. Именно младенческий возраст оказывается наиболее уязвимым для появления впоследствии разного рода психологических расстройств.

Опять же, как принять факт родительства необычного ребенка, когда само общество не готово признать это? Иначе разве звучали бы такие определения, как «трава», «овощ»? Разве звучало бы предложение отказаться от ребенка, если бы признавался факт родительства? Таким образом, подобная семья оказывается в «агрессивной», травмирующей среде, и не у всех достает душевных сил сохранить доверие и к себе, и к обществу.

Наверное, было бы наивно полагать, что именно к психологу это доверие будет больше.

• Во-первых, обращение за помощью к психологу в нашей стране еще не вошло в широкую практику.
• Во- вторых, боль переживаний может быть так сильна, что не оставляет надежды, что кто-то или что-то способно ее уменьшить.
• Собственные переживания родителей могут быть вытеснены, обесценены или просто отрицаться.
• Наконец, профессиональная психологическая помощь не исчерпывает всех тех возможностей, которыми могут воспользоваться родители.

Есть и другие причины. Поэтому работа психологической службы Центра ранней помощи организована таким образом, чтобы психологическая поддержка была в максимальной степени доступна семье.

Какие формы психологической поддержки существуют в нашей службе

Профессиональная психологическая помощь

        — Индивидуальная (родителю, семье), оказываемая психологом-консультантом или психотерапевтом

                Эта помощь оказывается непосредственно по запросу семьи, обратившейся к специалисту. Как уже говорилось, среди семей наших воспитанников процент обращающихся за помощью к психологу лишь немногим выше среднестатистического по стране. Тем не менее, почти каждая такая семья ищет психологической поддержки. Часто невольными «психологами» для них становятся педагоги, врачи, другие специалисты, работающие с ребенком. И это не удивительно: ведь они первыми после рождения ребенка стали слушать родителей, они принимают их малыша и к ним у родителей есть доверие. Порой родитель соперничает с собственно ребенком за внимание специалиста. Это оборачивается существенной проблемой для специалиста и малоэффективной поддержкой семье. Поэтому мы пришли к тому, что первую подробную беседу с родителями проводит психолог. Он связывается с обратившейся в наш Центр семьей в течение одного-двух дней. Ведь долгое ожидание еще больше подрывает доверие к миру и себе самому именно в кризисной ситуации.

        — Групповая. Группы встреч родителей, переживающих острое горе  в связи с рождением ребенка с синдромом Дауна

                Для многих родителей бывает важно увидеться с теми, кто оказался в подобной ситуации. В таких группах встреч у родителей появляется понимание естественности своих переживаний и проявления своих чувств. Возможность получить поддержку группы укрепляет доверие к миру. А поддержка другого – случай убедиться в собственной компетентности. Кроме того, это то пространство, где живо интересуются достижениями, успехами и достоинствами твоего малыша.

                Вне таких встреч у родителей может не оказаться самого пространства для переживаний. Ведь их близким и друзьям часто трудно поддерживать и побуждать родителей к проявлению чувств. Одна из профессиональных задач специалиста, который ведет эту группу, –  создать условия для большей свободы и защищенности переживающих родителей.

                Родители имеют возможность обсудить, что для них означает такой диагноз у ребенка, и сравнить свои представления с тем, что думают об этом другие.

                Обмен опытом, как каждая семья справляется с возникшей проблемой, позволяет существенно расширить свои возможности пережить случившееся, адаптироваться в новой ситуации.

                Участие в групповом обсуждении своих собственных проблем помогает родителям восстановить свою идентичность и самооценку. Возможности групповой поддержки укрепляют доверие к миру, который, казалось бы, разрушен.

        — Группы детско-родительского взаимодействия

                Примерно с 5-месячного возраста ребенка мы приглашаем родителей с их малышом на еженедельные занятия в группе детско-родительского взаимодействия. Эти встречи проводятся по субботам, чтобы на них могла прийти семья в любом составе: и оба родителя, и бабушки с дедушками, и братья с сестрами. Свободно организованное игровое пространство напоминает ситуацию детской площадки или песочницы. Родители часто не решаются выходить на обычные площадки со своим малышом, имея фантазии (иногда небезосновательные), что ни они, ни их малыш не будут чувствовать себя на обычной детской площадке комфортно. Они беспокоятся, что их «необычный» малыш поведет себя так, что это вызовет неодобрение других родителей.

                Что же происходит в условиях, специально заданных этой встречей? Наблюдая за своим ребенком и другими детьми, за тем, как они обращаются с игрушками и общаются друг с другом, как малыш может обходиться без их помощи, решая свои проблемы, переживая в обстановке, безопасной и доброжелательной, непростые чувства, вызванные, например, «конфликтами» детей, их капризами или собственной беспомощностью, родители получают важный опыт: оказывается,  они могут справляться с этими чувствами. Это делает их более уверенными в себе и более терпимыми к своему малышу. С этим важным опытом они затем выходят на обычные детские  площадки, где, кстати, и малыш имеет возможность воспользоваться обретенным на этих занятиях социальным и эмоциональным опытом. Совместное переживание тревожных и радостных ситуаций позволяет им чувствовать себя обычными родителями своих обычных детей.

                Кроме того, эти встречи оказываются очень полезными и для других членов семей, например, братьев и сестер. Ведь они там встречаются с мальчиками и девочками, у которых тоже брат или сестра с синдромом Дауна.

        — Группы встреч родителей детей младшего дошкольного и более старшего возраста

                Участие в таких группах способно существенно снизить у родителей тревогу, связанную с необычностью их ребенка и отсутствием позитивных моделей адаптации детей с синдромом Дауна. По мере того как растет ребенок, жизнь ставит новые задачи его воспитания, обучения и социализации. Совместный поиск решения этих задач, обмен опытом, взаимная поддержка – важные достижения таких групп. Мы уже говорили, что семья вновь и вновь сталкивается с тем, как отличается их ребенок от «обычных» сверстников.

                Вновь одолевают тревоги: что дальше? с чем соотносить достижения или неудачи сына или дочки? как реагировать на меняющиеся поведение, настроение? Как предоставлять ребенку больше свободы и самостоятельности и при этом сохранить свой авторитет? Словом, нужны ориентиры. Но эти ориентиры не могут быть отражены в таблицах. Ориентиры  в сомнении, интересе, восхищении окружающих – тех, с кем можно разделить и тревогу, и гордость, и радость. Группы встреч проводят два психолога с учетом развития групповой динамики. Часто на этих группах у родителей повышается уровень психологической компетентности. В этих группах происходит важное – переживание ценности их группы и собственной ценности как ее участника.

Социально-психологическая поддержка

                Из нашей практики стало ясно, насколько важно семье не оказаться в изоляции, один на один со своими проблемами, равно как и успехами. Но всегда есть родители, которые по каким-то причинам не могут воспользоваться ни одной из предложенных нами форм психологической поддержки. Они не обращаются к психологу, не общаются с другими родителями, не посещают группы. Если при этом их социальные контакты крайне бедны, если преобладают депрессивные настроения, нарушены детско-родительские отношения, например, забота о ребенке сводится лишь к физическому уходу, а общение  либо к хаотичным требованиям, либо к попустительству, то и родитель и ребенок испытывают большой дефицит эмоционального насыщения. Жизнь такого малыша не может быть не исполнена страданий, да и возможности социализации будут крайне ограничены.

                Работа психолога в направлении социально-психологической поддержки – это еще одна попытка помочь такой семье.

                В данном случае мы зачастую имеем дело с «недобровольным клиентом». Поэтому психолог звонит в семью и договаривается о встрече на дому. Такие встречи проводятся не более одной-двух в год. Вместе с психологом семья исследует свои ресурсы: удовольствия, желания, возможности, ориентирование в социальных контактах, родственники, соседи, друзья, социальные службы. Во время такого совместного исследования семья может по-новому взглянуть на знакомые обстоятельства и выйти из изоляции. Это откроет ей доступ к тем программам нашего центра, которые мы описывали выше. Или же будет составлен свой план, как улучшить собственную жизнь. При этом мы учитываем, что опека семьи не должна быть чрезмерной, ее нужно столько – сколько необходимо, чтобы семья сама поверила в свои силы. Справляясь с жизненными задачами, родители могут испытывать больше доверия и к возможностям своего малыша.

• Взаимоподдержка

        – Семейный помощник

                Довольно часто родители более старших детей хотят поддержать тех, кто только что столкнулся с подобной ситуацией. Они охотно предлагают свою помощь. Но непросто иметь дело с тяжелыми переживаниями другого человека. Это требует особой подготовки, и некоторые родители проходят такую подготовку в Московской некоммерческой организации Благотворительный фонд «Поддержка гуманитарных программ». Это родители, воспитывающие ребенка с инвалидностью. Они пережили самый тяжелый период, связанный с рождением «особого» ребенка. В процессе обучения, продолжающегося несколько месяцев, они раз в неделю посещают психотерапевтическую группу, где наряду с обучением  по оказанию помощи другим родителям участники программы сами получают психологическую поддержку. Они становятся более терпимыми к сомнениям тех семей, которые не решаются забрать ребенка домой. Они уже способны выдержать тяжелые переживания страдающих мамы или папы только что родившегося малыша.

        – Семейные клубы

                Есть примеры, когда семьи, участвовавшие в группах встреч родителей, получив профессиональную психологическую помощь, организуют семейные клубы.

                Возможность интеграции детей с синдромом Дауна в общество обычных сверстников, безусловно, необходима, она позитивно сказывается и на развитии и адаптации ребенка с синдромом Дауна, и на развитии толерантности и самопознания обычных детей. Однако у родителей детей с синдромом Дауна часто возникает желание встречаться, общаться с другими семьями, имеющими таких же детей. В семейных клубах могут обсуждаться специфические проблемы, связанные с обучением, воспитанием детей, их будущим. В семейных клубах часто рождается практика взаимной поддержки, когда родители организуют совместный отдых или выручают друг друга, например, пригласив ребенка погостить.

                И у самих детей, таким образом, появляется больше возможностей обрести друзей детства, тогда в школьном и подростковом возрасте они тоже смогут рассчитывать на компанию, столь необходимую большинству подростков.

• Взаимодействие с медицинскими и родовспомогательными учреждениями

                Из того, о чем мы говорили выше, ясно, как важна именно ранняя поддержка семьи. Родителям необходима информация о том, что такое синдром Дауна, кто или что может им помочь. Им важно сохранить доверие к себе и окружающим после того, как произошло такое разрушительное событие. От этой ранней поддержки часто зависит и то, как скоро младенец окажется в семье, и то, насколько полноценным будет общение родителей с ребенком.

                При этом недостаточно одной только психолого-педагогической, медицинской или социальной поддержки. Необходимы междисциплинарные контакты различных специалистов, создание такого пространства, где специалисты могли бы не только определять границы своей профессиональной компетенции, но и видеть перспективы для семьи, которая может получить профессиональную помощь их коллег — «смежников».

                Разработанные при этом процедуры и инструкции помогают специалисту избежать привнесения в общение с семьей собственных установок и переживаний.

                В нашем центре организована многоуровневая работа с медицинскими учреждениями:

— информирование;

— тренинг для медперсонала;

— практика совместных (врач, педагог, психолог) обсуждений проблем ребенка;

— лекции для студентов медицинских институтов и университетов;

— семинары для работников родовспомогательных учреждений;

— регулярные встречи с медперсоналом медико-генетической лаборатории.

                Психологи нашего Центра обсуждают с врачами те сложности, которые есть в их работе в подобной ситуации, рассказывают об особенностях переживаний родителей. Педагоги рассказывают о ранней педагогической поддержке ребенка и перспективах его развития при обеспечении такой поддержки, а врачи, имеющие большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна, – о том, какие необходимы медицинские мероприятия, когда младенцу поставлен такой диагноз. В родовспомогательных учреждениях мы оставляем брошюры для врачей и родителей, номер телефона экстренной связи, если мама или папа ребенка пожелают встретиться с психологом. При желании родителей психолог выезжает в роддом.

Работа в домах ребенка

                Далеко не всегда родители, написавшие отказ от ребенка, перестают о нем заботиться. Они навещают его в Доме ребенка и стремятся сделать для него все, что в их силах. Как правило, они гуляют с малышом, приносят игрушки и памперсы и…переживают. Это происходит в течение многих лет! Иногда это становится тайной для их окружения – друзей, коллег и даже собственных других детей. Можно вообразить, какие чудовищные страдания временами они испытывают. Встречаясь со своим малышом в Доме ребенка, они убеждаются, что дети с синдромом Дауна вялые, апатичные. Они не активны, не проявляют интереса к окружающим, у них могут наблюдаться навязчивые движения. То есть то, что является следствием ранней эмоциональной депривации, воспринимается как проявление синдрома Дауна. У нас был, к сожалению, только один опыт работы с группой родителей, навещающих своих детей в Доме ребенка. Встречи с родителями были организованы по инициативе методиста этого учреждения, которая познакомилась с программами психологической поддержки родителей, существующей в нашем Центре. Родители, девять семей, согласились прийти на совместную с психологами встречу. Они навещали своих детей в разном режиме, но не были даже знакомы между собой. Такие встречи стали регулярными. Родители брали своих детей, и на этих совместных «занятиях» происходило то, что мы описывали в разделе «Группы детско-родительского взаимодействия». После того как дети, пообедав (многие родители стали сами кормить малышей из бутылочек), укладывались спать, родители общались между собой. Через какое-то время поведение и настроение детей стали меняться – они становились более активными и требовательными, их неожиданные успехи в развитии отмечались и радовали пап и мам.

Результат – четыре из этих девяти семей забрали своих детей из Дома ребенка. Родители иногда забирали и забирают своих детей и из других домов ребенка, но такого на нашей памяти еще не происходило: детей забрали почти одновременно и в одном учреждении.

                Говорить об отказе от малыша, если родители продолжают о нем заботиться, неверно. Им, может, как никому требуется поддержка и уважение к тому, что они делают для своих детей. Ведь они делают все, что в их душевных силах.

                К сожалению, наши дома ребенка – закрытые заведения. И родители часто не имеют даже информации о том, кто или что их может поддержать.

        Итак, организация психологической поддержки в нашем Центре сложилась в настоящем виде с учетом следующих соображений:

• она должна быть доступна широкому спектру семей, в которых растут дети с синдромом Дауна;
• направлена на поддержку родительства;
• пролонгирована, то есть ориентирована на семьи, находящиеся на разных этапах адаптации и воспитывающие детей с синдромом Дауна разного возраста (младенцев, грудничков, дошкольников, подростков и т.д.).

Становление этой службы было процессом, если можно так выразиться, историческим: вся система психологической поддержки (и профессиональной, и неспецифической) развивалась в контексте развития самого Центра ранней помощи, всех его направлений деятельности – домашнего патроната, адаптационных групп, обучающих групп, индивидуальных занятий с детьми и педагогических консультаций родителей. Все эти направления работы предъявляли определенные запросы к психологической работе с родителями. В свою очередь, предоставление семьям все большего спектра форм психологической поддержки увеличивало число тех семей, которые ею могли воспользоваться. Следствием этого стали более зрелые отношения с детьми, ведь из этих отношений часто уходили тревога, недоверие к себе и детям, а вместо этого укреплялись чувства собственной и детской компетентности. Задачи обучения и социализации детей в детских группах, таким образом, могли решаться уже с большей эффективностью. Это позволяло и педагогам  предъявлять более высокие требования к своим педагогическим задачам. Опираясь на собственные достижения и достижения своих детей, родители начинали чувствовать себя уверенней и ощущать большую ответственность как в общении с детьми и педагогами, так и в социальных контактах, а это всегда рождает активную гражданскую позицию. В этом случае человек, имеющий проблемы, в состоянии оценивать и использовать и собственный внутренний, внутрисемейный ресурс, и представляет, на какую поддержку он может рассчитывать со стороны государства и общества. Среди этих семей гораздо меньше стало тех, кто изолировался от общества, замкнулся в собственной семье, впал в депрессию, ограничился лишь контактами со специальными сообществами. Рождение последующих детей, после того как в семье родился ребенок с синдромом Дауна, стало обычным явлением. Все чаще родители стали говорить не об участи, горе или подвиге в их жизни, а об опыте и важном багаже знаний, который они получили благодаря необычности своего ребенка. При этом необычность определялась именно как отличие, которое невозможно без сходства, а не инакость.

        Профессиональная психологическая помощь в нашей службе направлена именно на поддержку родительства, а это подразумевает поддержку при переживании горя (процесса горевания) по поводу синдрома Дауна у ребенка, помощь в принятии факта родительства (воскресные ежемесячные встречи родителей младенцев, индивидуальные консультации психолога по запросу семьи, группы детско-родительского взаимодействия, подключение семейного помощника), в адаптации к этой роли. На каждом этапе взросления ребенка принять его изменения, предоставить больше свободы и автономии, но и удержать родительские авторитет и власть – эти задачи легче решать, имея возможность обмениваться позитивным опытом на группах встреч родителей. Также хорошо, когда у ребенка есть возможность собственной социальной жизни, например, в детском саду, на детских площадках, в досуговых центрах. Все это дает возможность повысить родительскую компетенцию и обеспечивает желание передать свой индивидуальный и социокультурный опыт новым поколениям родителей детей с синдромом Дауна.

nsportal.ru

Модель системы помощи детям раннего возраста –

Модель системы помощи детям раннего возраста –

Коллектив сотрудников ИКП РАО предложил модель системы раннего выявления и коррекции отклонений в развитии, состоящую из 4 блоков.

1-й блок – скрининговое обследование детей первого года жизни, проводимое в роддоме. В выписке отмечается фактор риска. Основная цель – выявление всех детей группы риска.

2-й блок – дифференциальная диагностика, проводимая в поликлиниках, центрах, больницах. Основная цель – определение структуры дефекта, вида специальной коррекционной помощи.

3-й блок – медико-психолого-педагогическая коррекция отклонений в развитии.

4-й блок – подготовка и переподготовка специалистов для системы раннего выявления и коррекционной помощи детям с отклонениями в развитии.

Авторами государственной концепции «раннего вмешательства» разрабатывается и апробируется система специального образования нового типа. Соответственно определены и задачи реализации этой системы (Н. Н. Малофеев):

– Максимально раннее выявление особых образовательных потребностей ребенка.

– Максимальное сокращение разрыва между моментом определения первичного нарушения и началом целенаправленного обучения ребенка, включающего как неспецифические, так и специфические компоненты.

– Обязательное включение родителей в процесс обучения, начиная с первых лет жизни ребенка.

– Расширение временных границ специального образования: нижняя граница – первые месяцы жизни.

– Наличие специализированного стандарта образования, определяющего, наряду с академическими достижениями, уровень жизненной компетенции ребенка.

– Более дифференцированное, «пошаговое» обучение, которое в большинстве случаев не требуется в образовании нормально развивающегося ребенка.

– Значительно более глубокая, чем в массовом образовании, дифференциация и индивидуализация обучения, особая организация образовательной среды и др.

Для реализации поставленных задач необходима реконструкция отечественной системы специального образования и создание нового структурного элемента – службы ранней помощи детям с различными отклонениями в развитии (Н. Н. Малофеев). Служба ранней помощи должна предусматривать оказание помощи всей семье, воспитывающей проблемного ребенка.

Раннее вмешательство позволяет значительно снизить степень социальной недостаточности детей, достичь максимально возможного для каждого ребенка уровня общего развития, образования, интеграции в общество (Малофеев Н. Н.).

Следует отметить, что уже работает государственная система выявления нарушений слуха у детей с периода новорожденности. В соответствии с приказом Минздравмедпрома России № 108 от 23.03.96 г. «О введении аудиологического скрининга новорожденных и детей 1-го года жизни» и Указаниями Минздрава России № 103 от 05.05.92 г. «О внедрении единой системы раннего выявления нарушений слуха у детей, начиная с периода новорожденности, и их реабилитации» предложена государственная система раннего выявления детей с подозрением на снижение слуха (Н. Д. Шматко).

В отечественной литературе дается анализ программы «раннего вмешательства», принятой конгрессом США в 1986 г. законом PL-99-457, изучается опыт реализации этой программы в условиях США, Швеции, Норвегии, Финляндии и др. В 1992 г. в России в Санкт-Петербурге был создан Институт раннего вмешательства ИРАВ, в котором разрабатывается программа «Абилитация младенцев».

Сотрудники института коррекционной педагогики РАО (Н. Н. Малофеев, Е. А. Стребелева, Ю. А. Разенкова и др.), разрабатывая концепцию раннего вмешательства, выдвинули следующую стратегию комплексного подхода к проблеме диагностики и ранней коррекционной помощи:

– скрининговое обследование всех новорожденных в родильных домах с указанием фактора риска в карте развития ребенка;

– расширение деятельности кабинетов здорового ребенка в детских поликлиниках;

– целенаправленное наблюдение за темпом физического развития ребенка группы риска по месту его жительства со стороны педиатра, логопеда, психолога;

– создание «команды» специалистов для выявления характера отклонений;

– организация «центров детства» в целях ранней диагностики и ранней коррекции отклоняющегося развития с опорой на медико-психолого-педагогическую работу с проблемным ребенком и оказание психолого-педагогической поддержки родителям;

– ранее начало систематической коррекционной работы, в том числе и в группах кратковременного пребывания при специализированных дошкольных учреждениях;

– целенаправленная подготовка и переподготовка специалистов разных профилей для комплексной коррекционной работы с детьми раннего возраста.

Реализация этого подхода предусматривает осуществление целенаправленной государственной политики в этой области и разработку инструктивно-нормативных актов в целях создания «центров детства» (Е. А. Стребелева, Ю. А. Разенникова).

В результате был создан проект Программы единой государственной системы раннего выявления и ранней специальной помощи детям с отклонениями в развитии.

Проведенное обсуждение Программы и мониторинг действующих служб ранней помощи в России показали необходимость дальнейшей проработки данной проблемы.

Имеется определенный опыт реализации данной Программы. Наиболее успешным признан опыт Санкт-Петербургской социальной программы «Абилитация младенцев», программа «Лонгитюд». В Москве реализация государственной Программы проходит в косультативно-диагностическом центре ИКП РАО; в «Центре ранней диагностики и специальной помощи» МО России; в центре «Малыш»; в «Центре лечебной педагогики» и некоторых других. Общим выводом о результате анализа данного опыта является признание необходимости и экономической целесообразности встраивания системы ранней помощи в имеющуюся образовательную систему путем расширения функций образовательных учреждений (Ю. А. Разенкова). В настоящее время разрабатывается федеральная система ранней помощи (Ю. А. Разенкова).

Также в Санкт-Петербурге созданы региональная Ассоциация психического здоровья младенцев и лекотеки – библиотеки игрушек для детей с особыми потребностями.

Программа «Абилитация младенцев» (Е. В. Кожевникова, Л. А. Чистокович, 1993 г.) включает три раздела: первый – организация скрининга младенцев; второй – определение уровня развития; третий – создание (в рамках города) условий для стимуляции и развития детей с отставаниями или риском отставания в развитии.

Раннее вмешательство рассматривается как социальная программа для детей от рождения до трех лет с отставанием и риском отставания, где отводится большая роль семье, матери в реализации индивидуальной программы развития ребенка.

В работах Л. И. Растягайловой, З. М. Дунаевой предлагается система помощи детям с выраженными отклонениями в развитии. Авторы предлагают восемь этапов в организации помощи:

– первый этап – детальное обследование новорожденных неонатологом, неврологом, генетиком с регистрацией всех адаптивных параметров ребенка в паспорте новорожденного;

– второй этап – подробное изложение в истории диагностических и коррекционных мероприятий с ребенком с особенностями развития в период младенчества (до 1 года), выявление детей группы риска;

– третий этап – дифференциальная диагностика с определением прогноза развития и адекватной коррекционной работы с детьми от одного года до трех лет в условиях соответствующего детского учреждения;

– четвертый этап – выделение ведущих отклонений в развитии ребенка после трех лет с целью их компенсации и подготовки ребенка к школьному обучению;

– пятый этап – дифференциально-диагностическая и психолого-медико-педагогическая работа с целью подбора адекватной формы обучения;

– шестой этап – выявление детей с трудностями школьной адаптации; корректировка программы и условий обучения и воспитания дезадаптированных школьников с максимальным учетом индивидуальных особенностей;

– седьмой этап – ранняя (с 12–13 лет) профессиональная ориентация и соответствующая подготовка в профессиональных школах к трудовой и жизненной адаптации подростков;

– восьмой этап – социальная опека подростков с отклонениями в развитии работниками социальных служб при муниципалитетах, период начальной трудовой адаптации (получение доступной квалификации и внедрение в трудовой коллектив).

На всех этапах должно осуществляться комплексное взаимодействие специалистов: медиков, психологов, педагогов, юристов и социальных работников. (Л. И. Растягайлова, З. М. Дунаева).

Л. М. Кобрина (1997 г.) указывала, что при организации и проведении абилитационных мероприятий необходимо сочетание психолого-педагогических и лечебных воздействий, разработанных с учетом специфики аномального развития, возрастных особенностей ребенка, что требует привлечения к абилитационной работе различных специалистов и семьи.

Принципы семейной абилитационной работы (Л. М. Кобрина).

1. Принцип комплексного подхода в организации семейной абилитационной работы. Он предполагает совокупность мероприятий медико-психолого-педагогического комплекса в разном сочетании мер, направленных на оказание помощи профилактического, лечебного, коррекционного характера ребенку первого года жизни с отклонениями в развитии. Взаимосвязь этих мероприятий обеспечивает эффективность за счет сочетания действий, направленных на их осуществление (сотрудничество специалистов медицинских учреждений – неонатологов, неврологов, отоларингологов, участковых педиатров, психологов детских учреждений – с дефектологами, специальными педагогами специальных детских учреждений, с семьей ребенка).

2. Деятельностный принцип семейной абилитационной работы подразумевает комплексное развитие ребенка в процессе его совместной деятельности с окружающими взрослыми. Можно предположить, что использование деятельностного подхода в организации системы абилитации детей первого года жизни с отклонениями в развитии поможет осуществить социализацию ребенка и обеспечить его развитие. Деятельностный принцип осуществляет организацию работы родителей в семье, имеющей ребенка первого года жизни с отклонениями в развитии, совместно с детскими неврологами, врачами-неонатологами, участковыми педиатрами, оториноларингологами и специальными педагогами и психологами.

3. Принцип этапности абилитационной работы, суть которого заключается в выделении нескольких этапов семейной абилитационой работы с детьми, каждый из которых имеет свои задачи, принципы и содержание.

Этапы комплексной абилитационной работы:

1) предварительный этап – установление связей с родильными домами, женскими консультациями, детскими поликлиниками;

2) установление связей с семьями, имеющими детей с отклонениями в развитии;

3) организационный этап – выявление детей первого года жизни, имеющих отклонения в развитии;

4) изучение особенностей формирования психофизических функций детей первого года жизни с отклонениями в развитии;

5) организация ранней семейной абилитационной работы с детьми первого года жизни с отклонениями в развитии.

Содержанием работы всех этапов является: организация системы семейной абилитационной помощи, системы выявления детей первого года жизни с отклонениями в развитии, создание особой структуры, обеспечивающей комплексный и деятельностный принципы работы с детьми данной группы, определение научно обоснованного содержания работы.

Первый организационный этап работы включает:

– установление постоянных связей с роддомами и детскими поликлиниками;

– установление связей с семьями;

– выявление детей, имеющих отклонения в развитии, детей группы риска первого года жизни и их обследование.

Выявление таких детей на начальном этапе происходит с помощью всех медицинских и специальных коррекционных учреждений, занимающихся детьми раннего возраста. Сочетание методов работы, используемых различными учреждениями, совокупность единства действий всех учреждений, вовлечение в систему мер помощи детям раннего возраста специалистов всех смежных учреждений способствует достижению одной цели – выявлению детей первых месяцев жизни, имеющих отклонения в развитии.

Успешное решение задачи выявления детей первого года жизни, имеющих отклонения в развитии, реализуется при выполнении следующих условий:

– объединения имеющейся информации статистического, медицинского, психологического характера о детях с различными нарушениями, полученной в медицинских и коррекционных учреждениях;

– учета мер помощи различного характера, оказываемых различными учреждениями детям, имеющим отклонения в развитии;

– анализа опыта работы всех специалистов, занимающихся детьми раннего возраста; анализ осуществляется путем проведения объединенных медицинских, психолого-педагогических конференций, семинаров и учеб, разработанных, организованных и проводимых в сотрудничестве с руководителями медицинских и коррекционных учреждений;

– сбора и анализа сведений, получаемых от всех беременных женщин, состоящих в группе «высокого риска», педиатров, наблюдающих за новорожденными детьми по месту жительства, акушеров-гинекологов участковых консультаций, неонатологов родильных домов;

– обследование выявленных детей всеми специалистами-неонатологами, детскими неврологами, оториноларингологами, участковыми педиатрами, психологами и специальными педагогами.

Реализация перечисленных условий позволяет выявить факторы риск» для беременных женщин, вызывающие нарушения развития у новорожденных детей. Результаты сообщаются всем заинтересованным специалистам учреждений, обслуживающих раннее детство. Необходима организация и проведение объединенных медицинских и психолого-педагогических семинаров, на которых обобщается и анализируется собранная информация о детях первого года жизни, имеющих отклонения в развитии.

Таким образом, рекомендуется осуществлять накапливание получаемой информации, обрабатывать ее всеми специалистами смежных учреждений, обсуждать истории развития и обследования каждого ребенка на проводимых совместно с представителями семей «группы риска» медико-психолого-педагогических семинарах.

Насущная необходимость объединения различных специалистов, оказывающих помощь ребенку на ранних этапах его развития и осуществляющих наблюдение за детьми первого года жизни, может быть реализована в Центре абилитационной помощи детям раннего возраста, имеющим нарушения в развитии, и их семьям.

Такие Центры могут организовываться на базе детского учреждения

infourok.ru